Ένα μακρύ ταξίδι στη φροντίδα

Όλα ξεκινούν ξαφνικά, με την αναδυόμενη συνειδητοποίηση του μελλοντικού φροντιστή ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα και ότι κάτι δεν πάει καλά. Δεν το αντιλαμβάνεσαι αμέσως, ούτε πονάει στην αρχή, ένα μούδιασμα όμως και μία αγωνία είναι αυτή που σε κάνει να σκέφτεσαι ότι κάτι αλλάζει.

Οι φροντιστές είναι μια άτυπη ομάδα «επαγγελματιών», οι αόρατοι εργάτες της ζωής, χωρίς οικονομικές απολαβές, χωρίς δικαιώματα και τις περισσότερες φορές χωρίς αναγνώριση. Θα τους ακούσουμε και ως «οικογενειακούς φροντιστές», δηλαδή μέλη μιας οικογένειας (γονείς, αδέλφια, σύζυγοι ή παιδιά) ασθενών που πάσχουν από κάποια χρόνια νόσο ή κάποιου που χρειάζεται μακροχρόνια φροντίδα.

Τυπικά, η παροχή φροντίδας περιλαμβάνει την επένδυση χρόνου, ενέργειας και χρημάτων για μακρές χρονικές περιόδους. Περιλαμβάνει εργασίες οι οποίες μπορεί να είναι δύσκολες, κουραστικές και ψυχολογικά στρεσογόνες ή εξαντλητικές σωματικά(Schulz & Martire, 2004). Οι Zarit & Edwards (1996) ορίζουν την παροχή φροντίδας ως «αλληλεπίδραση στην οποία ένα μέλος της οικογένειας βοηθά κάποιο άλλο σε μόνιμη βάση στις δραστηριότητες που είναι απαραίτητες για να μπορεί κανείς να ζήσει ανεξάρτητα».

Έχει υπολογιστεί ότι σήμερα ένας στους 40 ανθρώπους –κυρίως γυναίκες- είναι φροντιστής, παρέχοντας δεκάδες ώρες φροντίδας εβδομαδιαίως. Οι άνθρωποι αυτοί είναι γεγονός ότι έχουν να διαχειριστούν ένα διπλό τραύμα, από τη μια χρόνια νόσου του αγαπημένου τους προσώπου που επιφέρει αλυσιδωτές αλλαγές στη δομή, στη σύνθεση και στους ρόλους των μελών της οικογένειας,  και από την άλλη τη συνειδητοποίηση ότι πρέπει να ανταποκριθούν σε ένα ρόλο τον οποίο δεν επέλεξαν, αλλά δημιουργήθηκαν οι συνθήκες εκείνες που τους τον επέβαλε.

Οι φροντιστές, πέραν από τις καθημερινές υποχρεώσεις τους σε σχέση με τον ασθενή, είναι αυτοί που καλούνται να λάβουν κρίσιμες αποφάσεις για τη θεραπευτική διαδικασία, να αξιολογούν τα μέχρι τώρα βήματα και να σχεδιάζουν τα επόμενα. Ταυτόχρονα καλούνται να φροντίζουν τους ίδιους και τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειάς τους, με όποιο ψυχολογικό και οικονομικό κόστος. Η επιβάρυνση της σωματικής αλλά και ψυχικής υγείας τους από τον όγκο των ευθυνών είναι δεδομένη και κρίσιμη. Στέκονται αγόγγυστα δίπλα σε όλους  παραμελώντας, πολλές φορές σε επικίνδυνο βαθμό, τη δική τους υγεία.

Η έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση των οικογενειακών φροντιστών μπορεί να χαρακτηριστεί και ως επιτακτική καθώς μέσα από έρευνες έχει βρεθεί ότι, μπορεί να μειώσει την επιβάρυνση (burden) που νιώθουν λόγω της φροντίδας που παρέχουν (Parks and Novielli, 2000). Σημαντικό επίσης είναι να αναζητηθεί και να ιεραρχηθούν οι ανάγκες ενημέρωσης, εκπαίδευσης και ψυχοεκπαίδευσης τους, προκειμένου να μπορέσουν να ανταποκριθούν επαρκώς στο δύσκολο και απαιτητικό ρόλο τους, με σκοπό την πρόληψη ή ελαχιστοποίηση της επιβάρυνσης της ψυχοσωματικής τους υγείας και της υποβίβασης της ποιότητας ζωής τους.

Τα ποσοστά που καταγράφουν μελέτες που έχουν πραγματοποιηθεί για την επιβάρυνση των οικογενειακών φροντιστών εκτιμούν ότι 60% με 70% των συγγενών που φροντίζουν ασθενείς κατ’ οίκον υποφέρουν από άγχος και άλλη διαταραχή ή ψυχική νόσο (O’ Brien, 2000). Επίσης, παράγοντες οι οποίοι σχετίζονται με τη μεγαλύτερη επιβάρυνση των φροντιστών -και μπορούν να οδηγήσουν σε κατάθλιψη- είναι η μεγαλύτερη συχνότητα διαταραγμένης συμπεριφοράς του ασθενούς, αλλά και η ανεπαρκής ή ανεπίσημη υποστήριξη του ατόμου φροντίδας.

Το ζητούμενο για τους φροντιστές είναι να μπορέσουν να συνειδητοποιήσουν ότι για να ανταποκριθούν στο νέο ρόλο τους δεν πρέπει να παραμελήσουν τον εαυτό τους και ένας φροντιστής μπορεί να φροντίσει καλά, μόνον όταν και ο ίδιος φροντίζεται. Η φροντίδα τους λοιπόν αποτελεί κύριο μέλημα αλλά και τρόπο πρόληψης πιθανόν προβλημάτων ψυχικής υγείας που ενδέχεται να αντιμετωπίσουν στο ταξίδι αυτό της φροντίδας.

Μαίρη Καλύβα, Κοινωνική Λειτουργός Κέντρο Ημέρας για Άτομα με Άνοια στην Πάτρα - Κοινωφελές Σωματείο Φροντίζω